Las familias que conviven con el síndrome de Dravet saben bien que el calor puede ser un enemigo silencioso. Ahora, un estudio conjunto de la Universidad Rey Juan Carlos y la Fundación Síndrome Dravet España lo confirma con datos: las altas temperaturas no solo aumentan la frecuencia de las crisis epilépticas, sino que también las hacen más intensas y duraderas.
La investigación, de carácter cualitativo, ha recogido el testimonio de madres y padres de niños afectados para entender cómo afectan las olas de calor a esta enfermedad rara y grave. Los resultados, publicados recientemente, ofrecen pistas valiosas para que los profesionales sanitarios puedan dar recomendaciones más ajustadas a la realidad diaria de estas familias.
El impacto del calor en las crisis epilépticas
Según explicó Domingo Palacios, investigador del grupo Hum&QRinHS, los progenitores informaron de que las olas de calor y las temperaturas elevadas empeoraban claramente las convulsiones. No solo se producían más crisis, sino que cada una duraba más tiempo y resultaba más difícil de controlar. Además, los cambios bruscos de temperatura, como pasar de un ambiente con aire acondicionado a la calle, y la exposición al agua, por ejemplo al bañarse en piscinas, también actuaban como desencadenantes.
Factores desencadenantes adicionales
Los padres también mencionaron otros factores relacionados con el calor que podían precipitar las crisis. Por ejemplo, la deshidratación o el simple hecho de estar en un ambiente muy caluroso sin posibilidad de refrescarse. La investigación, que utilizó entrevistas en profundidad con preguntas abiertas, permitió a las familias expresar libremente su experiencia sin ceñirse a opciones cerradas, lo que enriqueció los hallazgos y aportó una visión más completa.
Estrategias de afrontamiento de las familias
Para hacer frente a estos riesgos, los progenitores han desarrollado una serie de medidas de termorregulación. Entre ellas destacan vestir a los niños con ropa ligera, mantener los interiores frescos, limitar las actividades al aire libre durante las horas de más calor y, en algunos casos, usar antipiréticos de forma empírica para bajar la temperatura corporal. Estas prácticas, aunque no siempre cuentan con respaldo científico formal, son fruto de la experiencia cotidiana y pueden servir de base para futuras guías clínicas.
El trabajo realizado por la URJC y la Fundación Síndrome Dravet España deja claro que el calor es un factor de riesgo que no se puede ignorar. Las estrategias que ya emplean las familias, junto con la evidencia recogida, abren la puerta a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a concienciar sobre la necesidad de seguir investigando en esta línea.